Cuando no nos toca la lotería como a Fabra, o tenemos un mal sentimental que nos toca de cerca y nos sentimos defraudados siempre nos agarramos a la frase de ¡La Salud lo primero!. Igualmente, cuando nos saludamos, ( nos deseamos salud) las gentes que nos consideramos de izquierdas nos decimos ¡Salud! Y ello es simplemente considerar que lo mas importante que tenemos es la salud. Si la Salud nos falla todo se vuelve gris (o negro) y caemos en el mundo triste y desolado de la enfermedad. Cuando se va al Medico porque uno está enfermo, el profesional piensa, de entrada, siempre en lo mas usual y en lo mas cotidiano en el asunto de las enfermedades que tiene que diagnosticar. Y da un tratamiento investigado por los laboratorios correspondientes que busca su rentabilidad económica normal, siempre buscando las enfermedades normales y mas usuales. Y ya es penoso estar enfermo aunque tu enfermedad sea normal y usual.
Pero hay algunos estudios que estiman que existen mas de seis mil enfermedades que son poco frecuentes de forma aislada, pero en su conjunto son más que importantes ya que afectan a un 5-7% de la población de países desarrollados. En España habría pues, cerca de tres millones de ciudadanos afectados de enfermedades de poca prevalencia.
Muchas de esas enfermedades son hereditarias, otras no lo son y otras están marcadas a una carga cromosómica determinada que hasta ahora es desconocida. Otras dan la cara en la infancia y otras en el desarrollo de la pubertad. Unas afectan al psique y otras afectan a la motricidad y a la movilidad. Unas afectan al tejido conectivo y otras afectan a las defensas de autoinmunidad del individuo en cuestión. Y así hasta llegar a un enorme recuento
Y a todo ese grupo de enfermedades de etiología muchas veces desconocida, de patogenias aun no claras y de tratamientos en estudio todavía, muchas veces se les mete en un enorme cajón y se le denomina enfermedades raras.
La Industria farmacéutica, con un importante criterio investigador ligado a lo puramente economicista, ( sin que eso sea totalmente negativo) invierte poco en la investigación de dichas enfermedades, con poca rentabilidad económica y los preparados que consigue sacar al mercado son de un precio fuera del alcance de familias de nivel medio de ingresos.
Así pues las familias tienen un crío con una enfermedad de este tipo que en su centro de Salud lo marean de un lado para otro sin llegar a un diagnóstico certero, en el colegio no se sabe que hacer en su integración escolar, los padres desesperados, con falta de contacto con otros chicos de su edad y el tratamiento, si lo hay es fuera del alcance de una economía normal. Una auténtica tragedia para su entorno.
Hasta 2004 yo trabajaba como médico en el Hospital Materno Infantil de Málaga y había dos solos medicamentos que estaban aceptados por la Sanidad Pública para estas enfermedades. Hoy, después de siete años de gestión de gobiernos nuestros y consecuencia de las investigaciones y los aumentos presupuestarios ( Mas de 100 M €)de de nuestros gobiernos son cincuenta los medicamentos. Puedo decir que dejé de ser médico con ejercicio en 2004 por entrar en el Senado. Mis padres hicieron muchos esfuerzos económicos para hacerme médico y siempre me ha dado un no se que el haber abandonado la medicina para entrar en el Senado. Pero cuando veo lo que ha cambiado todo lo que estoy refiriendo desde el 2004 hasta ahora me veo partícipe orgulloso de este proyecto.
Trágica situación de estos enfermos que se aglutinan en asociaciones de padres de un reivindicativo que pasma y asusta. Pero esas reivindicaciones y esas demandas tan justas se engloban en una asociación que se llama FEDER. Ayer en el Senado en una rueda de prensa, los grupos políticos se reunieron con ellos para intentar hacer una moción de solicitud al Gobierno de principios de equidad y solidaridad con los enfermos de enfermedades raras. Mi Partido me nombró portavoz suyo en este tema. Y allí estuve yo en esa rueda de prensa para dar nuestro apoyo y nuestro espaldarazo a esos enfermos y a esos padres que piden que sean mejor estudiados, mejor tratados y mejor atendidos en sus complicados y difíciles problemas.
Yo, sentado en aquella mesa, representando con orgullo a mi Partido, acompañado por miembros de FEDER y por enfermos afectos de enfermedades raras y dando lectura a la Moción que después de mucha discusión habíamos elaborado entre todos los grupos políticos me vinieron a la memoria mi bata blanca, mi quirófano, mi mascarilla, mis niños zambos mi labor hospitalaria,….
Pedro Villagrán 15.02.2011
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